El desafío de vivir con fatiga crónica asociada a la EM
Sábado, 2 de junio de 2012
"Mi enfermedad apaga el botón de encendido indiscriminadamente", dice Potts.
La fatiga crónica domina la vida de personas con esclerosis múltiple (EM) y otras condiciones físicas. Alison Potts, quien la ha sufrido por 20 años, le cuenta a la BBC cómo ha afectado su vida.
Este mes, una revista especializada en esclerosis múltiple publicó los resultados de una encuesta global sobre fatiga crónica asociada a esta enfermedad.
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"Mi familia y mis amigos sólo piensan que estoy cansado y que tengo pereza", dijo una persona. "La fatiga me impide ser la esposa y madre que quiero ser", señaló otra.
La fatiga crónica asociada a la EM es uno de los síntomas más comunes y, a la vez, el más difícil de tratar y el más incomprendido.
En la encuesta de la revista, el 89% de 100.000 personas consultadas en 101 países dijeron que la fatiga tenía un impacto en su vida.
Pero más de la mitad sentía que las personas a su alrededor no aceptaban sus efectos.
A menos que la haya sufrido en carne propia, nadie puede imaginarse cómo es esta experiencia. Para quienes vivimos con esta enfermedad, la comprensión de los demás es crucial. No tenerla incrementa los daños que produce una condición que ya es demoledora.
Desconcertante
A veces siento que me he pasado la mitad de la vida en una cueva.
Una mañana me desperté y sentí como si tuviese una manta pesada sobre mi cabeza. No supe por qué hasta que me diagnosticaron esclerosis múltiple.
La fatiga puede aparecer en el momento menos pensado.
Pero yo no entendía por qué incluso las actividades más simples se me hacían tan pesadas. Llegué a cuestionarme mi propia sanidad. Por eso no me sorprende que sea algo tan difícil de entender para los demás.
Parte del problema es que la gente cree que la fatiga crónica que provoca la esclerosis múltiple es igual al cansancio común y corriente, pero no tiene nada que ver con eso.
Creo que la palabra "fatiga" no comunica su verdadero significado. Suena demasiado suave, como algo que se puede solucionar con un buen descanso o con una taza de té.
Es fácil que la gente se confunda porque se nos ve bien y como somos por lo general perfeccionistas por naturaleza, podemos llegar a hacer muchas cosas a pesar de lo que sentimos.
Pero de hecho, la fatiga crónica es muy diferente al cansancio que una persona sana puede sentir a diario.
Esta clase de fatiga es una estado de debilidad física y agotamiento mental que sobreviene repentinamente, afectando -entre otras cosas- la visión, el equilibrio y la fuerza muscular.
"Me quedo sin vida. A veces es como si alguien me hubiese apagado", comenta alguien en la encuesta.
Si se trata de un episodio agudo, tengo que cancelar la mayoría de mis actividades. Tengo que hacer lo menos posible y eso va en contra de mi naturaleza y lo detesto, pero no tengo otra opción.
Cuando se me pasa, corro el peligro de tratar de hacer velozmente todo lo que pueda mientras me siento bien.
En cualquier momento y en cualquier lugar
La fatiga llega sin anunciarse. Puede pasar en cualquier momento y en cualquier lugar.
Puede traer ansiedad: ¿qué pasará si no llego a terminar esto? y pánico, incluso terror: ¿llegaré a la casa antes de que colapse por completo? o ¿será que puedo conducir?
"La fatiga llega sin anunciarse. Puede pasar en cualquier momento y en cualquier lugar. Puede traer ansiedad: ¿qué pasará si no llego a terminar esto? y pánico, incluso terror: ¿llegaré a la casa antes de que colapse por completo?"
Alison Potts
También me pregunto si puedo dejar todo lo que estoy haciendo sin saber si quiera por cuánto tiempo.
Muchas veces, uno se siente presionado a hacer cosas que sabemos que nos harán mal.
Mi amiga Sarah, que también sufre fatiga crónica, cuenta cómo se sintió bajo presión para aceptar participar en ciertas situaciones cuando se sentía sin fuerzas.
"Para mi cumpleaños en 2005, mis amigos insistieron para que hiciéramos un asado. Traté de resistirme porque sabía que era mucho para mí. Pero ellos no iban a aceptar que dijese no".
La fiesta tuvo tal efecto en Sarah que le tomó tres meses recuperarse.
"No me ayuda que mis amigos o mi familia me rueguen que haga algo. ¿No se dan cuenta de que me parte el corazón tener que cancelar?, dice Sarah.
No es que quiera pasar mi juventud sin disfrutar de la vida, añade, "pero no quiero que me hagan las cosas más difíciles de lo que ya son".
Hoy día todo el mundo anda ocupado, lleno de tareas, teniendo que cumplir plazos imposibles.
Sé que mucha gente estará pensando en qué se diferencia mi vida de la de ellos.
Pero en mi caso, tengo que combinar todas estas obligaciones con una enfermedad que decide apretar el botón de pausa indiscriminadamente.
Los que sufrimos de fatiga crónica debemos decir "No" muchas veces.
Y como dice la encuesta, "la gente con fatiga necesita tiempo para descansar, pero más que nada necesita la comprensión de los otros"
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