4 de Junio de 2012 |07:36
Diez preguntas sobre la esclerosis múltiple
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Aunque la ciencia todavía busca respuestas que permitan conocer mejor esta enfermedad neurodegenerativa, hay avances. El jefe de la sección Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de FLENI explica todo lo que se sabe de esta afección.
1 - ¿Qué es la EM?
- Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria, desmielinizante y probablemente de causa autoinmune que afecta el Sistema Nervioso Central (cerebro, médula espinal y nervio óptico). Algunos conceptos merecen definiciones más claras: es una enfermedad "desmielinizante" porque se produce por una pérdida de mielina. La mielina es una cubierta de proteínas y grasa que tienen los nervios y que -al perderse- provoca una conducción más lenta del impulso nervioso. Una analogía es aquella que homologa este fenómeno a la pérdida del aislante de plástico con el que cuenta un cable. Además, es una enfermedad "autoinmune" porque el propio organismo se ataca a sí mismo. Los glóbulos blancos destinados a protegernos de infecciones (gripe, hepatitis, infección urinaria), por alguna razón que la ciencia hoy no conoce, confunden la mielina con algo extraño y por eso la atacan y destruyen.
2 - ¿Se avanzó en el último tiempo en las investigaciones respecto de la posible causa de la EM?
- En los últimos años se ha avanzado notablemente en las investigaciones de esta enfermedad en diferentes áreas: conociendo mejor sus mecanismos, lo cual permite el surgimiento de nuevos tratamientos; y en el desarrollo de herramientas de diagnóstico, ya que la utilización de la resonancia magnética nuclear ha permitido un diagnóstico más precoz.
Respecto de los nuevos tratamientos, cabe recordar que desde la descripción formal de la enfermedad, en 1868, y durante 125 años, la enfermedad no tenía tratamiento alguno; desde 1993 hasta la fecha contamos con seis drogas diferentes aprobadas para su tratamiento y probablemente el año entrante se sumen tres más.
En la actualidad existen en desarrollo más de 300 fármacos o procedimientos destinados al tratamiento de esta enfermedad.
3 - El lema de este año del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple fue "Las 1.000 caras de la EM", haciendo hincapié en las peculiaridades que adopta la enfermedad de una persona a otra. ¿Cuáles son esos aspectos particulares de la enfermedad y cuáles de ellos se comparten entre la mayoría de los pacientes?
- Todos los pacientes comparten en común que presentan síntomas neurológicos que se presentan por compromiso de diferentes estructuras del sistema nervioso central, y que se producen a lo largo de su vida en varias oportunidades (al menos dos). Ahora bien, la intensidad y tipo de síntomas es variable de paciente en paciente. Además la evolución del paciente -esta es una enfermedad crónica- no es siempre la misma, sino que es propia de cada paciente (como su huella digital). La posibilidad de desarrollar la enfermedad varía según factores de predisposición genética y ambientales propias de cada individuo.
4 - ¿La respuesta a los tratamientos disponibles para la EM también varía de un paciente a otro?
- La respuesta al tratamiento es variable entre pacientes y, lamentablemente, al día de hoy no contamos con métodos que permitan anticipar con que fármaco el paciente tendrá mejor respuesta. Estudios en curso procuran determinar qué respuesta tendrá cada paciente al tratamiento y si presentará o no efectos colaterales por el mismo.
5 - ¿Se está avanzando hacia un tratamiento personalizado de la EM?
- Numerosos estudios procuran ver respuesta y efectos colaterales de cada fármaco en cada paciente, para llegar a un tratamiento personalizado, es decir, hecho a medida del paciente. Esto permitirá un tratamiento más eficaz y más temprano, con menos efectos colaterales.
6 - Los expertos señalan que prevalece un alto subdiagnóstico de la EM porque los primeros síntomas suelen aparecer y desaparecer de forma intermitente y, por ende, muchas veces no generan atención en quien los padece. ¿Qué signos deberían despertar el alerta de las personas para hacer una consulta médica?
- Cualquier síntoma neurológico que dure más de 24 a 48 horas merece atención o consulta, hay algunos más comunes como visión doble, pérdida de fuerza en un brazo o pierna, pérdida del equilibrio, visión borrosa, pérdida de la percepción de los colores, trastornos para comenzar a orinar o incontinencia urinaria.
Hoy, gracias al advenimiento de la resonancia magnética nuclear, se puede disminuir el subdiagnóstico. Sin embargo, debe mencionarse que éste es sólo un método complementario. Cuando el diagnóstico se basa sólo en este método, se corre el riesgo de incurrir en el sobre diagnóstico, el cual también es un problema de suma importancia.
7 - ¿Cómo se corrobora el diagnóstico de EM?
- El diagnóstico es fundamentalmente clínico, y se basa en interrogar detalladamente al paciente sobre sus síntomas neurológicos actuales y anteriores, realizar un correcto exámen físico, y descartar -sobre todo- otras enfermedades que puedan comportarse de manera similar, ya que cuentan con tratamientos diferentes. Para ello, el neurólogo también se vale de estudios radiológicos: la resonancia magnética nuclear, el estudio de exámenes que miden la velocidad de conducción del impulso nervioso (potenciales evocados), estudios de laboratorio que permiten descartar otras patologías, y estudio del líquido cefalorraquídeo (es el líquido que rodea el cerebro), que permite determinar si existen sustancias inflamatorias (anticuerpos) que puedan contribuir a la enfermedad.
8 - ¿Qué es lo primero que debe saber un paciente que fue diagnosticado con EM?
- Son varias cosas: que no es una enfermedad contagiosa ni es una enfermedad hereditaria; que es una enfermedad crónica pero que hoy cuenta con tratamiento como la hipertensión arterial o la diabetes, y que ese tratamiento es de por vida.
También tiene que saber que deberá tener controles neurológicos periódicos; que la evolución es variable de paciente en paciente, y que no debe compararse con la evolución de ninguna otra persona.
Es necesario, además, tener en cuenta que deberá procurar convivir con su enfermedad realizando ciertas adaptaciones con la idea de mantener su vida normal y que es conveniente tener una contención psicológica.
Por último, hay que saber que es una enfermedad que afecta no sólo al paciente sino a su entorno (familia y amigos).
9 - Teniendo en cuenta que esta enfermedad suele manifestarse entre los 25 y 31 años -etapa de gran productividad- ¿Cuáles son las principales herramientas para disminuir el impacto de la enfermedad sobre la vida de la persona?
- Es necesario concientizar a los pacientes sobre el hecho de que bajo controles adecuados y recibiendo tratamiento adecuado pueden muchos de ellos desarrollar una vida normal. Es fundamental respetar el tratamiento y los controles neurológicos, a pesar de que a veces esto resulte incómodo. Las pacientes mujeres, a pesar de presentar EM, pueden embarazarse y ser madres, siempre que lo hagan en forma programada siguiendo los consejos de los médicos. Y vale recordar que se pueden hacer adaptaciones laborales que permitan continuar con una vida laboral.
10 - ¿Qué es la neuro-rehabilitación y cuán efectiva es en los pacientes con EM?
- La neuro-rehabilitación puede verse en dos contextos: en el episodio agudo, cuando el paciente sufre un síntoma, diferentes ejercicios pueden destinarse a mejorar la funcionalidad más rápidamente; y en los pacientes con secuelas se realiza con la finalidad de evitar complicaciones secundarias: aumento de la rigidez (espasticidad), dolor o calcificaciones en sitios no adecuados.
Cada paciente debe recibir una evaluación inicial y luego desarrollar un plan acorde a sus limitaciones que puede consistir en diferentes técnicas de kinesiología destinadas a mejorar diferentes funcionalidades y, eventualmente, terapia ocupacional destinada a mejorar los movimientos más delicados de la actividad.
Fuente La Prensa
- Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria, desmielinizante y probablemente de causa autoinmune que afecta el Sistema Nervioso Central (cerebro, médula espinal y nervio óptico). Algunos conceptos merecen definiciones más claras: es una enfermedad "desmielinizante" porque se produce por una pérdida de mielina. La mielina es una cubierta de proteínas y grasa que tienen los nervios y que -al perderse- provoca una conducción más lenta del impulso nervioso. Una analogía es aquella que homologa este fenómeno a la pérdida del aislante de plástico con el que cuenta un cable. Además, es una enfermedad "autoinmune" porque el propio organismo se ataca a sí mismo. Los glóbulos blancos destinados a protegernos de infecciones (gripe, hepatitis, infección urinaria), por alguna razón que la ciencia hoy no conoce, confunden la mielina con algo extraño y por eso la atacan y destruyen.
2 - ¿Se avanzó en el último tiempo en las investigaciones respecto de la posible causa de la EM?
- En los últimos años se ha avanzado notablemente en las investigaciones de esta enfermedad en diferentes áreas: conociendo mejor sus mecanismos, lo cual permite el surgimiento de nuevos tratamientos; y en el desarrollo de herramientas de diagnóstico, ya que la utilización de la resonancia magnética nuclear ha permitido un diagnóstico más precoz.
Respecto de los nuevos tratamientos, cabe recordar que desde la descripción formal de la enfermedad, en 1868, y durante 125 años, la enfermedad no tenía tratamiento alguno; desde 1993 hasta la fecha contamos con seis drogas diferentes aprobadas para su tratamiento y probablemente el año entrante se sumen tres más.
En la actualidad existen en desarrollo más de 300 fármacos o procedimientos destinados al tratamiento de esta enfermedad.
3 - El lema de este año del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple fue "Las 1.000 caras de la EM", haciendo hincapié en las peculiaridades que adopta la enfermedad de una persona a otra. ¿Cuáles son esos aspectos particulares de la enfermedad y cuáles de ellos se comparten entre la mayoría de los pacientes?
- Todos los pacientes comparten en común que presentan síntomas neurológicos que se presentan por compromiso de diferentes estructuras del sistema nervioso central, y que se producen a lo largo de su vida en varias oportunidades (al menos dos). Ahora bien, la intensidad y tipo de síntomas es variable de paciente en paciente. Además la evolución del paciente -esta es una enfermedad crónica- no es siempre la misma, sino que es propia de cada paciente (como su huella digital). La posibilidad de desarrollar la enfermedad varía según factores de predisposición genética y ambientales propias de cada individuo.
4 - ¿La respuesta a los tratamientos disponibles para la EM también varía de un paciente a otro?
- La respuesta al tratamiento es variable entre pacientes y, lamentablemente, al día de hoy no contamos con métodos que permitan anticipar con que fármaco el paciente tendrá mejor respuesta. Estudios en curso procuran determinar qué respuesta tendrá cada paciente al tratamiento y si presentará o no efectos colaterales por el mismo.
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5 - ¿Se está avanzando hacia un tratamiento personalizado de la EM?
- Numerosos estudios procuran ver respuesta y efectos colaterales de cada fármaco en cada paciente, para llegar a un tratamiento personalizado, es decir, hecho a medida del paciente. Esto permitirá un tratamiento más eficaz y más temprano, con menos efectos colaterales.
6 - Los expertos señalan que prevalece un alto subdiagnóstico de la EM porque los primeros síntomas suelen aparecer y desaparecer de forma intermitente y, por ende, muchas veces no generan atención en quien los padece. ¿Qué signos deberían despertar el alerta de las personas para hacer una consulta médica?
- Cualquier síntoma neurológico que dure más de 24 a 48 horas merece atención o consulta, hay algunos más comunes como visión doble, pérdida de fuerza en un brazo o pierna, pérdida del equilibrio, visión borrosa, pérdida de la percepción de los colores, trastornos para comenzar a orinar o incontinencia urinaria.
Hoy, gracias al advenimiento de la resonancia magnética nuclear, se puede disminuir el subdiagnóstico. Sin embargo, debe mencionarse que éste es sólo un método complementario. Cuando el diagnóstico se basa sólo en este método, se corre el riesgo de incurrir en el sobre diagnóstico, el cual también es un problema de suma importancia.
7 - ¿Cómo se corrobora el diagnóstico de EM?
- El diagnóstico es fundamentalmente clínico, y se basa en interrogar detalladamente al paciente sobre sus síntomas neurológicos actuales y anteriores, realizar un correcto exámen físico, y descartar -sobre todo- otras enfermedades que puedan comportarse de manera similar, ya que cuentan con tratamientos diferentes. Para ello, el neurólogo también se vale de estudios radiológicos: la resonancia magnética nuclear, el estudio de exámenes que miden la velocidad de conducción del impulso nervioso (potenciales evocados), estudios de laboratorio que permiten descartar otras patologías, y estudio del líquido cefalorraquídeo (es el líquido que rodea el cerebro), que permite determinar si existen sustancias inflamatorias (anticuerpos) que puedan contribuir a la enfermedad.
8 - ¿Qué es lo primero que debe saber un paciente que fue diagnosticado con EM?
- Son varias cosas: que no es una enfermedad contagiosa ni es una enfermedad hereditaria; que es una enfermedad crónica pero que hoy cuenta con tratamiento como la hipertensión arterial o la diabetes, y que ese tratamiento es de por vida.
También tiene que saber que deberá tener controles neurológicos periódicos; que la evolución es variable de paciente en paciente, y que no debe compararse con la evolución de ninguna otra persona.
Es necesario, además, tener en cuenta que deberá procurar convivir con su enfermedad realizando ciertas adaptaciones con la idea de mantener su vida normal y que es conveniente tener una contención psicológica.
Por último, hay que saber que es una enfermedad que afecta no sólo al paciente sino a su entorno (familia y amigos).
9 - Teniendo en cuenta que esta enfermedad suele manifestarse entre los 25 y 31 años -etapa de gran productividad- ¿Cuáles son las principales herramientas para disminuir el impacto de la enfermedad sobre la vida de la persona?
- Es necesario concientizar a los pacientes sobre el hecho de que bajo controles adecuados y recibiendo tratamiento adecuado pueden muchos de ellos desarrollar una vida normal. Es fundamental respetar el tratamiento y los controles neurológicos, a pesar de que a veces esto resulte incómodo. Las pacientes mujeres, a pesar de presentar EM, pueden embarazarse y ser madres, siempre que lo hagan en forma programada siguiendo los consejos de los médicos. Y vale recordar que se pueden hacer adaptaciones laborales que permitan continuar con una vida laboral.
10 - ¿Qué es la neuro-rehabilitación y cuán efectiva es en los pacientes con EM?
- La neuro-rehabilitación puede verse en dos contextos: en el episodio agudo, cuando el paciente sufre un síntoma, diferentes ejercicios pueden destinarse a mejorar la funcionalidad más rápidamente; y en los pacientes con secuelas se realiza con la finalidad de evitar complicaciones secundarias: aumento de la rigidez (espasticidad), dolor o calcificaciones en sitios no adecuados.
Cada paciente debe recibir una evaluación inicial y luego desarrollar un plan acorde a sus limitaciones que puede consistir en diferentes técnicas de kinesiología destinadas a mejorar diferentes funcionalidades y, eventualmente, terapia ocupacional destinada a mejorar los movimientos más delicados de la actividad.
Fuente La Prensa
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