¿Qué se siente cuando la mamá le da esclerosis múltiple?

¿Qué se siente cuando la mamá le da esclerosis múltiple?

Diagnosticados con la condición debilitante cuando se encontraban sólo en los treinta años, tres mujeres dice Stephanie Bell lo que es en función de sus hijos para cuidar de usted. Son las madres que han tenido que hacer frente a sus mundos girando fuera de su control. Golpeado en su mejor momento por la condición cruel esclerosis múltiple, hoy en día tres madres hablar de cómo se están encontrando la fuerza para luchar contra una enfermedad que les ha robado gran parte de su independencia. La esclerosis múltiple afecta al doble de mujeres que de hombres e Irlanda del Norte tiene una de las tasas más altas del mundo. Por lo general, en sus 20s y 30s, en un momento en la mayoría de las mujeres se están instalando en sus carreras y comenzar sus propias familias, que se ven afectados por este trastorno neurológico devastador. No sólo suele significar el fin de su vida laboral, pero, como nuestras madres revelan, puede dejarlos tan impotente algunos días que ni siquiera pueden cuidar de sus propios hijos. La esclerosis múltiple es un trastorno del sistema nervioso central. Los síntomaspueden atacar de forma aleatoria, dando lugar a problemas con la movilidad y el equilibrio de la vista, la memoria y el pensamiento, el control de la vejiga y la extremafatiga . Además de lidiar con el terrible dolor y el impacto en sus vidas diarias de la familia, las víctimas también tienen que lidiar con una lamentable falta de comprensión por parte de la gente fuera de la casa. Comentarios hirientes, miradas extrañas, e incluso se confunden con la borrachera es parte de la actitud lamentable que las personas con la condición de encuentro de los extraños. Patricia Gordon, director de la Asociación de EM de NI, dice: "Debido a que está mal entendida, la vida con EM puede convertir un viaje de compras simple o evento social en un calvario - donde las miradas extrañas y los comentarios hirientes pueden ser parte de la vida cotidiana." Tres madres locales que han mostrado un coraje notable en la lucha contra la condición comparten sus historias de la dura realidad de vivir con la esclerosis múltiple. "Cuando no puedo hacer frente, mi hijo se convierte en mis piernas" Pauline Ward (44), a partir de Derriaghy, es una partera y madre soltera de Connla (11) y fue diagnosticado con recaídas de MS en el 2004. Ella dice: Yo estaba viviendo en Alemania en 2004, cuando desarrolló el dolor de espalda y en un principio se pensó que tenía una hernia discal. Entonces, un día que no podía levantar el pie para ponerlo en el acelerador del coche. Los médicos pensaron que tenía un nervio atrapado y me operaron y todo fue bien durante un mes y luego me puse detrás de mi pie. Entonces le pregunté a ver a un neurólogo y cinco días más tarde me dijeron que era esclerosis múltiple. Me sentí aliviado de saber lo que estaba mal pero aún así fue un shock muy atemorizante. Yo no quería saber demasiado de algo, entonces como yo sabía que algunas personas se volvieron dependientes de sillas de ruedas y yo no quería pensar en eso. Supongo que no quería a mí mismo ya asustar a la lectura para arriba en él. Hace dos años me dijeron que mi enfermedad se había convertido en " secundaria progresiva ", que significaba que había empeorado y me ha dejado en función de las muletas para desplazarse. Trato de vivir una vida tan normal como sea posible y han tenido la suerte de haber sido capaz de mantener mi puesto de trabajo en como partera en la unidad prenatal de la Maternidad Royal Jubilee, a pesar de que es una lucha y por lo general me deja agotada . La parte más difícil para mí es que Connla tiene que hacer cosas que normalmente un niño de 11 años de edad no deberían tener que lidiar, como llevar a mi ir de compras, cortar el césped y tomar la ropa de la secadora, las cosas que me no puede manejar. Hay algunos días en los que encontrar las escaleras difíciles de manejar o caminar un gran obstáculo y luego Connla es mis piernas. Me pone triste que no puedo patear una pelota de fútbol con él y él me ha pedido un par de veces por qué no puedo ser normal como otras momias. Es muy frustrante para nosotros dos y Connla se enoja con los Estados miembros. Trato de mantener una actitud tan positiva como me sea posible - sólo tienes que ". "Hay días en los que pinto en mi cara feliz" Linda Watson (39), una ex peluquera de Bangor, fue diagnosticada con EM recidivante en 2009. Ella está casada con Darren (40), un conductor de autobús, y tiene dos hijos, Chloe (14) y Jamie (16). Ella dice: Algunos días me siento ganas de gritar, pero siempre voy a luchar contra la esclerosis múltiple. Yo había estado experimentando problemas de fatiga, mareos, movilidad y el habla durante varios años, pero siempre se lo atribuyen a las presiones de trabajo en un salón de peluquería ocupado. Yo no sabía mucho acerca de la EM antes de que se le diagnosticó que en realidad nunca pasó por mi mente. Entonces perdió temporalmente la visión en mi ojo izquierdo, que era terrible. Me hospitalizaron y después de una serie de pruebas me diagnosticaron con el tiempo. Me negué a aceptarlo al principio. No pensé que podría pasarme a mí. Traté de encontrar otra razón para que mis síntomas. Mi esposo Darren era realmente de apoyo y me ayudó a llegar a un acuerdo con él y aprender más sobre él. He descubierto que es difícil porque muchas personas no entienden la EM. Creen que porque te ves bien, que no se puede estar sintiendo mal y que puede ser frustrante. Cada día que experimento el dolor y la fatiga. Es constante y sería muy fácil sentirse abajo sobre ella y abandonar, pero tengo a mis hijos y mi marido encantador para seguir adelante. Ellos me ayudan a luchar por ayudarme a mantener una actitud positiva y vivir mi vida al máximo. Tener que renunciar a mi carrera fue terrible ya que mi trabajo era mi mundo. A los 37 años que no esperan que se les trabajos de acabado para siempre - que espera tener otros 30 años por lo menos en ti. Como una madre que es de las cosas simples como no ser capaz de hacer el desayuno o conseguir los uniformes de los niños listos antes de ir a la escuela que es difícil. Mi marido es genial, pero es frustrante no ser capaz de cuidar a sus hijos de la manera que desee. Yo estoy en una silla de ruedas la mayor parte del tiempo, aunque voy a utilizar una ayuda para caminar alrededor de la casa. Trato de mantener la sonrisa. Hay muchos días en mi cara feliz se acaba de pintar en la medida que trato de no dejar que cómo me siento espectáculo. Hay un montón de gente ahí fuera que están mucho peor que yo, y así que trato de hacer lo mejor de él. No hay cura para la EM todavía, pero eso no es una excusa.No tengo otra opción, yo sólo tenemos que seguir luchando ". "Hay días en preparar una taza de té es demasiado" Madeline McBride (42), una niñera anterior, fue diagnosticado con esclerosis múltiple en 2004. Ella perdió a una hermana a la EM y tiene un hermano y la hermana de otra con la enfermedad. Ella y su esposo Raymond (43), un trabajador de producción, tienen cinco hijos, Caoimhe (19), Baolan (18), Roisin (16), Elena (14) y Eoin (10). Ella dice: Yo había estado experimentando una serie de síntomas que incluyen entumecimiento en la cara, la fatiga, el dolor y los problemas de movilidad. Mi marido y yo salía a caminar y me quedé tropezar y perder la coordinación. No estaba seguro de por qué estaba ocurriendo. Mi hermana Clara fue diagnosticada con esclerosis múltiple en la edad de 16 años por lo que fue siempre en el fondo, pero en realidad no estaba convencido de que tenía esclerosis múltiple. Visité a mi médico, pero no había un diagnóstico concluyente y sólo traté de llevar a cabo de forma normal. Con cinco hijos, tenemos una casa ocupada y yo no tenía tiempo para permitir que estos síntomas sospechosos para retenerme. Sin embargo, el adormecimiento y el cansancio continuado. Tenía mucho dolor y, finalmente, mi médico me aconsejó ir a ver a un neurólogo, quien llevó a cabo una serie de pruebas. En muchos sentidos, mi diagnóstico era terriblemente rápido. Yo realmente no esperaba que fuera la EM y que fue un gran shock para mi esposo Raymond, porque yo había tratado de ocultar mi dolor y nadie sabía el alcance de la misma. Lamentablemente mi hermana murió seis meses después de mi diagnóstico, y otro hermano y una hermana desde entonces han sido diagnosticados. Soy muy independiente y yo quiero ser fuerte para mí y mi familia, así que acaba de tomar cada día a la vez. La vida con EM puede ser tan impredecible y frustrante. Algunos días me olvido yo no puedo hacer todas las cosas que quiero. Simplemente, hacer una taza de té puede ser demasiado y tengo que admitir que necesitan más ayuda que antes. Soy muy afortunado de que mi esposo Raymond y todos mis hijos son un gran apoyo y ayuda en la casa. Fue difícil dar mi trabajo y financieramente que poner un montón de presión sobre nosotros. Yo lucho contra la EM, manteniendo una actitud positiva y tratar de mantener la normalidad tanto como me sea posible. Al final del día sigo siendo una madre, así que trato de hacer las tareas del hogar y todo lo que una madre promedio. La vida con EM puede ser difícil, pero no voy a dejar que sacar lo mejor de mí. Se trata de ser positivo y nunca darse por vencido. Mi padre Joe, Raymond marido y Ellen niños, Roisin y Eoin Oisin y sobrino participan en el Maratón de la ciudad de Belfast para recaudar fondos para la NI EM. " frente a los prejuicios que sufren ... Un inquietante informe de la Sociedad de Esclerosis Múltiple ha puesto de manifiesto que muchas personas están "mente estrecha" y el "ignorante" en su actitud hacia las personas con discapacidad. Más de 2.000 personas fueron encuestadas por 'Volver lucha contra - la gente común que luchan contra los efectos cotidianos de la esclerosis múltiple "en el informe. El estudio reveló que al menos uno de cada cinco (21%) piensa que las personas con discapacidad tienen que aceptar que no pueden tener las mismas oportunidades en la vida como las personas sin discapacidad y uno de cada cuatro (24%) creen que las personas con discapacidad a menudo exageran el grado de su desarrollo físico limitaciones. Un sondeo separado de las personas con EM mostró que hasta un 42% siente que la gente a menudo no las consideran como iguales. Más de la mitad (53%) dijeron que sus síntomas se han confundido con la embriaguez, mientras que tres cuartas partes (76%) tener a alguien con experiencia cuestionar el hecho de que tienen esclerosis múltiple, ya que "veía bien" . Fuente: Belfast Telegraph Belfasttelegraph.co.uk © (09/05/12) http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479