Embarazo en mujeres con esclerosis múltiple

Embarazo en mujeres con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad que se presenta cuando el sistema inmunológico del organismo ataca la mielina, este tejido se encarga de proteger los nervios, que son vitales en laconducción de los impulsos conductores.

Las mujeres que viven con esta enfermedad pueden ser madres pero deben conocer todo al respecto sobre su condición y las complicaciones que acarrearía un embarazo.

La decisión de escoger libre y conscientemente el momento de tener un hijo es universal y las mujeres que sufren de esclerosis múltiple la tienen, pero deben conocer todo lo que rodea a tan dificil desición de traer u nuevo ser a este mundo, deben informarse y estar muy conscientes de los cambios que consecuentemente van a experimentar.

Aspectos psicológicos 

La desición de tener o no tener un hijos

La decisión de tener un hijo está siempre condicionada por múltiples factores, no siempre racionales yprobablemente diversos de un individuo a otro. Analizarlos de forma global sería difícil y fuera del objetivo de este trabajo, a pesar de que hay que tener presente que también la EM, con sus implicaciones físicas y emotivas, puede influir en la decisión de tener un hijo tanto positiva comonegativamente. La discapacidad a la que puede llevar la enfermedad y, en cualquier caso, la mentalidad del discapacitado de sus limitaciones, puede ser un obstáculo en la decisión sobre una posible maternidad aunque, como reacción, puede también ser un estímulo llevar a cabo una maternidad y probar así la propia femineidad, negada a nivel social.

Como cualquier persona, creemos que también las personas con EM es importante tener la oportunidad de escoger libre y conscientemente.

Esto significa, en primer lugar, comprender y aclarar consigo mismo las razones que llevan a una determinada elección, así como ser consciente y estar informado de los cambios que, consecuentemente, se experimentan.

La relación con tu pareja

El impacto derivado del nacimiento de un bebé en la pareja en la que uno de los miembros está discapacitado es el mismo que en cualquier otra pareja. El período que precede el nacimiento y, a continuación, el descubrimiento del papel de ser padres, puede conllevar en ocasiones a una mayor complicidad entre la pareja, que se encuentran compartiendo diariamente los cambios sufridos durante el embarazo y, posteriormente, los cambios del propio hijo. La mezcla de alegría y preocupación, a la espera del nacimiento, mantienen recíprocamente a la pareja: por un lado, la futura madre encuentra un apoyo a las transformaciones que está experimentando (física y psicológicas), mientras que el futuro padre llega a percibir, a través de su pareja, las fuertes emociones de la maternidad.

No obstante, se puede afirmar que la calidad de la relación de la pareja refleja, quizás amplificando algunas características, la relación precedentemente instaurada. Sin embargo, el embarazo puede ser la ocasión para buscar un nuevo equilibrio dentro de la pareja; el nacimiento de un hijo presupone una reestructuración de la dinámica familiar precedente y pueden descubrirse actitudes comunes antes desconocidas.

Quizás el aspecto más importante que se presenta durante el embarazo sea la necesidad de la mujer de apoyo y comprensión por parte de la familia y de la propia pareja. Las mujeres que tienen este apoyo emotivo dicen de vivir el embarazo de una forma más satisfactoria. Para las mujeres discapacitadas la actitud de los demás es particularmente importante, pudiendo representar un apoyo útil para superar momentos difíciles o, por el contrario, un factor estresante añadido a aquellos directamente ligados al embarazo. A continuación exponemos algunos ejemplos:

Muchas mujeres discapacitadas experimentan fuertes conflictos al sentirse dependientes de otras personas: estos sentimientos pueden intensificarse durante el embarazo, ya que a causa del estado físico la mujer embarazada requiere a menudo de ayuda para realizar actividades que antes realizaba por sí misma. Otras mujeres discapacitadas, por el contrario, encuentran una justificación a estos sentimientos durante el embarazo, ya que lo viven desde el plano psicológico como una característica normal de todas las mujeres embarazadas: todas las mujeres durante el embarazo necesitan ayuda extra y una mayor atención, por lo que la experiencia de una mujer discapacitada es similar a la de aquella que no lo está.

Los sentimientos de estrés del futuro padre pueden transmitirse a la mujer. La carga emocional y de trabajo del padre a menudo está aumentada durante el embarazo, sobre todo en las situaciones en las que está presente la discapacidad; además de los problemas de orden práctico, existe una mayor preocupación por las condiciones de salud de la futura madre. Quizá las situaciones de mayor estrés se manifiestan cuando la pareja u otras personas que conviven el embarazo tienen la sensación de no poder ayudar. Indudablemente, en el ámbito del embarazo existen situaciones incontrolables e imprevistas; a pesar de ello, como hemos comentado antes, este período puede representar para la pareja la ocasión de compartir emociones, incluso si éstas son desagradables.

Los cambios durante el embarazo

En el curso de los nueve meses el embarazo se viven notables cambios físicos y, consecuentemente, psicológicos, estos últimos ligados a una percepción diferente de la propia imagen corporal y a las emociones relativas a la proximidad de la maternidad. En el curso del embarazo los sentimientos son diferentes, al igual que los cambios físicos, por lo que podemos dividir el tiempo del embarazo en trimestres para sobreponer más correctamente los cambios físicos a las emociones que éstos causan.

El primer trimestre del embarazo

Es el período en el que se conoce estar embarazada. Las reacciones emotivas pueden ser diversas: shock, satisfacción, sorpresa, miedo, preocupación. Una mujer puede experimentar alguno de estos sentimientos o, a veces, sentir una pluralidad de estados emotivos. En el caso de una mujer discapacitada las reacciones iniciales pueden amplificar la preocupación por su propio estado físico y por la salud del bebé: muchas preocupaciones surgen ahora de forma apremiante.

La sorpresa y la sensación de incredulidad se asocian a momentos de extrema felicidad: la ambivalencia emotiva de este período no está necesariamente ligada a la discapacidad; los cambios físicos y hormonales que se manifiestan durante el embarazo a menudo provocan reacciones amplificadas ante situaciones cotidianas o cambios repentinos de humor.

El segundo trimestre del embarazo

En el primer trimestre el embarazo es privado; la futura madre decide comunicarlo a quien ella desea. En el segundo trimestre el embarazo es visible, las mujeres deben enfrentarse a la curiosidad de la gente, las felicitaciones, los consejos (a menudo gratuitos y no solicitados) no sólo de los amigos y familiares, sino también de los desconocidos. Es también el momento de comunicar la noticia a las personas más ajenas; puede resultar difícil y, a veces, embarazoso comunicar la noticia a personas que pueden no comprender esta elección: una mujer discapacitada embarazada puede ser vista como una situación insólita y, por tanto, motivo de curiosidad. De hecho, a causa del desconocimiento existente sobre la discapacidad, la reacción de muchas personas ante la noticia del embarazo de una mujer discapacitada es de sorpresa; para la gente que no tiene relación con la discapacidad puede ser difícil comprender el embarazo en una mujer, por ejemplo, que está en una silla de ruedas.

Otras personas no tienen opiniones preconcebidas, sino que simplemente observan; para muchas mujeres discapacitadas ésta es una óptima ocasión para demostrar la falsedad de algunas creencias sobre su estado. Estas creencias no son otra cosa que una manifestación de un complejo prejuicio ligado a la se+ualidad de las personas discapacitadas, a menudo de la negación de comportamientos sexuales de personas que, se piensa, tienen otros problemas en los que pensar. Por fortuna, ya se empieza a tratar este tema con más realismo y menos vergüenza, gracias también a los propios discapacitados, que ya no esconden sus emociones y sus sentimientos relacionados con la s+ualidad.

Ciertamente, los comportamientos de perplejidad e incomprensión hieren a la mujer discapacitada, sobre todo cuando provienen de familiares o amigos; tales sentimientos pueden ir desde el miedo por la salud de la futura madre hasta la admiración por su coraje.

Una mujer embarazada, independientemente de su handicap, desea recibir de aquellos que la rodean apoyo emotivo y compartir la experiencia que está viviendo; estos sentimientos, ligados a la propia imagen corporal que se va transformando y a la propia autoestima, tienen poco que ver con la discapacidad y son compartidos por todas las mujeres que viven un embarazo.

El tercer trimestre del embarazo

En este trimestre se intensifican los sentimientos acerca del próximo nacimiento. Tales sentimientos pueden ser de liberación si el embarazo es vivido como un período lleno de dificultad, de ansia si el deseo de ver al bebé y comprobar que está sano es muy intenso, de miedo por la responsabilidad que representa la maternidad. Es, sin embargo, un período que también puede ser vivido como una intensa espera, disfrutando de todas las emociones positivas ligadas al nuevo nacimiento y compartiéndolas con aquellos que están más próximos.

Después del nacimiento

El posparto

En el período sucesivo al nacimiento el cuerpo materno vuelve progresivamente a las condiciones precedentes al embarazo, en principio en un período de unas 6 semanas, aunque puede ser más largo. En este período las nuevas madres experimentan cambios no sólo físico sino también emocionales. Al igual que sucede con el cuerpo, también las emociones vuelven gradualmente a su estado anterior al embarazo.

El impacto de una nueva situación

El nacimiento de un bebé modifica inevitablemente el equilibrio anteriormente alcanzado en el seno de la familia. Se modifican las relaciones entre los nuevos padres, además de las relaciones con las respectivas familias. Además, cuando la madre sufre una discapacidad, las preocupaciones normales, comunes a la mayor parte de los nuevos padres, pueden amplificarse y asumir un carácter alarmista, a menudo injustificado; estas tensiones inducen a una dificultad en el logro del nuevo equilibrio familiar. La presencia de una enfermedad como la EM en el núcleo familiar puede, más allá que ser un problema más a resolver, incluso constituir un estímulo para hacer frente a la realidad cotidiana a pesar de los cambios impuestos por la enfermedad y la discapacidad de ella derivada. Este continuo aprendizaje de nuevas estrategias puede mantener más elástico el sistema familiar, de modo que resulte más sencillo afrontar las situaciones imprevistas que conlleva el nacimiento de un bebé. Por consiguiente, desde un mismo punto de partida, entre el nacimiento de un bebé. Por consiguiente, desde un mismo punto de partida, entre el nacimiento de un bebé y la discapacidad de la nueva madre existen diversas posibilidades de desarrollo de la situación, positiva o negativamente. Si en la familia la EM de la nueva madre no es en sí un problema para el crecimiento del niño, el núcleo familiar podrá reaccionar constructivamente al nuevo ambiente que les rodea, encontrando siempre una forma positiva de adaptarse a las exigencias.

La lactancia al pecho

Escoger la lactancia al pecho es una elección que, compartida por muchas nuevas madres puede asumir mayor significado en una madre discapacitada. Las preguntas y dudas sobre la elección de este tipo de lactancia involucran el aspecto médico. La preocupación por la salud de la nueva madre (teniendo en cuenta que la lactancia al pecho provoca mayor fatiga) y la del bebé (ya que algunos fármacos podrían llegar al bebé a través de la leche materna y dañarlo), no ayudan a poder realizar la elección de forma tranquila. En principio, no se desaconseja la lactancia al pecho en madres afectadas de EM, pero se recomienda consultar con el propio médico para tomar la decisión más correcta en cada caso.

Sin lugar a dudas, la lactancia al pecho es una experiencia emotiva muy rica, sobre todo para la construcción de la relación madre-hijo. Diversos estudios han puesto en evidencia cómo el contacto corporal madre-hijo durante la lactancia natural permite satisfacer las sensaciones táctiles y cinestésicas que han sido interrumpidas durante el parto: durante el embarazo la madre percibe al propio hijo como algo fuera de sí misma, pero la experiencia del parto interrumpe esta simbiosis que, para algunas mujeres, se reanuda durante la lactancia al pecho. Del mismo modo, el neonato, que durante el embarazo percibe un ambiente cálido y rico desde el punto de vista cinestésico, también durante la lactancia al pecho vuelve a recrearse en un ambiente similar. Además, si se observa una madre que alimenta a su propio hijo al pecho, se ve cómo la comunicación, tanto táctil como verbal, se enriquece extremadamente con respecto a otros momentos de la vida cotidiana e incluso con respecto a la lactancia artificial.

Tal y como se ha presentado, la lactancia puede ser una experiencia positiva y funcional en la superación del distanciamiento emotivo que la nueva madre experimenta en el momento del parto, cuando percibe al propio hijo como algo fuera de sí misma. Esta experiencia ha sido contada por muchas mujeres que han dado a luz como una sensación muy fuerte emotivamente, ya que es como “si una parte de sí mismas fuese arrancada para siempre y transferida al propio hijo”. Además, la separación presagia la pérdida de la relación de exclusividad que había sido construida precedentemente: si durante el embarazo ninguna persona podía interponerse entre la madre y el hijo, desde el momento del nacimiento esta experiencia se pierde inevitablemente, en favor de una pluralidad de relaciones del propio bebé.

La posibilidad de tener cerca a las personas que apoyen emotivamente estos sentimientos puede permitir a la nueva madre vivir el lado positivo de esta experiencia, compartiéndolo con su pareja al máximo posible, quien no se sentirá excluido sino involucrado en primera persona por el hecho de conocer y participar en todas las emociones vividas.

Si referimos los argumentos citados (la relación con el propio cuerpo, con la propia imagen y con los demás) a la experiencia de una mujer discapacitada, se ve cómo éstos pueden estar amplificados.

Es estado emotivo

Frecuentemente, las primeras semanas después del parto son como una “montaña rusa” emotiva.

Hay momentos en los que la moral de la nueva madre está por las nubes, pero en otros momentos predomina la fatiga, las frustraciones que conlleva el cuidado de un bebé. Es importante recordar que hay razones para sentirse un poco desanimada, que no dependen necesariamente de la presencia de la EM.

Independientemente de la EM, es normal sentirse cansada; de hecho, el elevado consumo de hierro durante el embarazo y la hemorragia del parto pueden inducir una anemia, por no hablar de los desvelos nocturnos que hacen perder a la nueva madre unas preciosas horas de sueño.

En este período los niveles hormonales sufren más transformaciones, regresando progresivamente a su estado precedente: esto, como ya habíamos indicado, provocado cambios de humor imprevistos.

Además de estas razones de naturaleza orgánica, subyace el temor de no ser capaz de asumir todas las responsabilidades que conlleva la maternidad y la nueva relación con la pareja, quién también se sentirá bajo la presión de las nuevas responsabilidades.

La nueva madre puede percibir una agresividad, no manifiesta aparentemente, en a relación con el propio hijo; estos sentimientos a menudo son la expresión de una percepción de pérdida de la propia libertad y de la conciencia de que el embarazo ha cambiado el propio cuerpo; a menudo, a causa de tales sentimientos se puede vivir una sensación de culpa hacia el bebé, al no percibirse como una buena madre según los cánones tradicionales. El sentimiento de culpa puede ser aún mayor debido a la presencia de una discapacidad y, por tanto, mayor dificultad para desarrollar algunas actividades propias del cuidado de un bebé. Tengamos en cuenta que, a menudo, después del nacimiento, todas las atenciones de los familiares y amigos se centran en el bebé, olvidando las necesidades emotivas de las madre.

La unión de estos factores puede dar origen a la comúnmente denominada “depresión posparto”. En muchas mujeres la “depresión posparto” desaparece gradualmente; las hormonas vuelven a sus niveles normales, la nueva madre consigue descansar un poco más y poco a poco va encontrando formas útiles de afrontar los cambios derivados del nacimiento del bebé. Se trata de una sintomatología típicamente ligada al período inmediatamente posterior al nacimiento del bebé. En el caso de que dichos síntomas no desapareciesen, es aconsejable contactar con un médico para evitar que la situación se agrave.

La actividad se+ual

El nacimiento de un hijo condiciona inevitablemente el equilibrio emotivo construido precedentemente en el interior de la pareja.

También en el plano sexual pueden manifestarse cambios: pueden ser cambios incluso positivos si los nuevos padres consiguen superarlos con creatividad y disponibilidad recíproca.

Algunas dificultades habituales tienen fácil solución:

Los nuevos padres frustrados por la ausencia de relaciones sexuales: es importante encontrar el tiempo para comunicarse los propios sentimientos y emociones utilizando diferentes canales, como un mayor contacto físico, mediante caricias, abrazos, además de un mayor esfuerzo por mejorar la comunicación.
Inicialmente, la relación sexual puede ser dolorosa para la mujer; cuando ha sido realizada una epifisectomía durante el parto, las primeras relaciones sexuales deben tenerse con cuidado.
Otros condicionamientos a las relaciones sexuales pueden derivarse de los ya citados cambios hormonales, de la lactancia al pecho y de la dificultad para tener una lubricación vaginal normal. Aumentar los contactos iniciales y buscar nuevas zonas erógenas puede favorecer la satisfacción sexual y el descubrimiento del propio cuerpo y del de la pareja.
Si uno de los miembros de la pareja (habitualmente la nueva madre) se siente demasiado cansado como para tener relaciones sexuales, es muy fácil que el otro miembro de la pareja sienta resentimiento. Se correo el riesgo de interpretar el rechazo como desinterés o falta de atención a la pareja, en lugar de entenderlo dentro un período de intenso estrés ; en estos casos es fundamental poder comunicar libremente a la pareja los sentimientos para poder alcanzar una situación satisfactoria para ambos.
Muchos problemas se resolverán de forma natural con el paso del tiempo: por ejemplo, el bebé empezará a dormir más regularmente. Es importante recordar que las dificultades en las relaciones sexuales son a menudo el reflejo de problemas en otras áreas de la relación de la pareja.
Cuando las parejas son capaces de discutir sus problemas explícitamente, los cambios en las relaciones sexuales son una oportunidad para alcanzar una mayor complicidad en la pareja.

Desde el nuevo padre

Las consideraciones expuestas hasta aquí se han hecho desde el punto de vista de la mujer discapacitada ante un posible embarazo.

A menudo se excluye la figura masculina en argumentos como el embarazo, ya que se considera que está al margen de un acontecimiento que es “femenino”. En realidad, la comunicación y el compartir el estado de ánimo de la pareja ayudan a superar conjuntamente momentos de dificultad. A pesar del embarazo, es importante continuar viéndose como pareja y no sólo percibirse como futuros padres. Para el futuro padre, el cual vive la experiencia como un observador externo, es esencial poder compartir las emociones y las sensaciones de su pareja: el temor del futuro padre de pasar a un segundo plano después del nacimiento del bebé puede ser disminuido si se comparten todas las experiencias de los nueve meses del embarazo.

¿Y si el futuro padre es afectado de EM? Las emociones, además de ser superponibles a las de un nuevo padre no afectado, puede ser similares, en algunos aspectos, a las de una mujer discapacitada que decide ser madre. Naturalmente, en el caso de que sea el padre el afectado de EM, las repercusiones físicas son indirectas, si bien después del parto también el nuevo padre puede tener dificultades para participar activamente en el cuidado del neonato. Como ha sido aludido anteriormente, una ulterior consideración es la referida a la posible sensación de exclusión de la experiencia del embarazo; el temor de sentirse apartado es común a todos los futuros padres: un hombre no puede experimentar la satisfacción interior que produce un embarazo. La presencia de una discapacidad puede acentuar estos sentimientos, debidos al temor de no poder atender adecuadamente al propio hijo; la pérdida de un papel activo en el ámbito de la familia o en el ámbito social o laboral puede amplificarse con el embarazo de la pareja; sentimientos de falta de adaptación, a menudo ya presentes, pueden verse reafirmados.

Conclusiones 

La elección de tener un hijo es para cualquier persona una elección muy delicada y que implica valoraciones dentro de la propia esfera instintiva, moral y emotiva y que, además, debe de tener en cuenta los aspectos económicos y de organización familiar. En un núcleo familiar en el que uno de los miembros es afectado por una enfermedad que potencialmente conlleva una discapacidad, como es la EM, la elección puede ser aún más difícil. Animar o desanimar sobre tal decisión sería un error. El médico o el profesional que está en contacto con la persona afectada de EM y con su familia sólo puede informar y siempre teniendo presente el desconocimiento que todavía existe sobre esta enfermedad. Podrá decir que no existen en la EM riesgos de contraer la enfermedad de forma hereditaria, podrá decir que el grado de discapacidad provocado por la EM no está influenciado por el hecho de tener hijos, podrá quizá decir que se pueden tener vagas indicaciones sobre el pronóstico de la enfermedad después de al menos 3-5 años de enfermedad, pero puede saber muy poco o nada sobre las motivaciones que llevan a una pareja a desear tener un hijo, y mucho menos puede saber cuál será el nivel de colaboración de todo el núcleo familiar en el cuidado de un niño con padre o madre discapacitados. En las parejas en las cuales uno de los miembros es afectado de EM, como en cualquier otra pareja, la decisión de tener un hijo no puede ser subjetiva. Debe ser una decisión informada y, a los elementos decisivos que cualquier pareja debe tener en cuenta, se deben añadir aquellos relacionados con la enfermedad y la implicación que éstos pueden tener sobre la pareja, el núcleo familiar y el eventual hijo.

Por Lluís Cabero

Fuente: minusval2000.com