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jueves, 16 de febrero de 2012

CCSVI Defensores de los pacientes con Esclerosis Múltiple para mejorar la atención de seguimiento

Defensores de los pacientes con EM para mejorar la atención de seguimiento
CCSVI VenogramaAnte la perspectiva de estar en cama o en silla de ruedas, Michelle Walsh viajó al extranjero para un tratamiento controversial que espera que alivie los síntomas de esclerosis múltiple.
Walsh tenía la terapia liberación llamada. Pero cuando volvió a casa a Saskatchewan, ella dice que fue "huérfano" en el sistema médico.
"En este momento los pacientes son o bien va a los Estados de Saskatchewan para la adecuada atención de seguimiento o de Ontario - y esto es ridículo", dijo Walsh.
"Es por eso que, finalmente, dijo que esto es suficiente. Si esto va a suceder, entonces yo voy a hacer que esto suceda, porque me niego a ir al extranjero, una vez más para una prueba simple que toma menos de 20 minutos para asegurarse de que todo sigue siguiendo sin problemas ".
Walsh tenía previsto asistir a un anuncio del sábado por el Dr. Rubén Rajakumar, un cardiólogo con sede en Saskatoon y jubilado de la Universidad de Saskatchewan profesor, la introducción de una nueva clínica para la detección y el seguimiento de los pacientes con insuficiencia venosa cerebroespinal , o CCSVI.
CCSVI es una hipótesis propuesta por el italiano cirujano vascular Dr. Paolo Zamboni. Su teoría es que las venas del cuello estrechadas crear una copia de seguridad de la sangre que puede conducir a lesiones en el cerebro y la inflamación.
Liberación de la terapia, que consiste en la apertura de bloqueo de las venas del cuello, no se ofrece en Canadá.
La idea de que la condición podría estar relacionada con la esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica progresiva, ha dividido a la comunidad médica. Algunos pacientes han viajado alrededor del mundo a buscar tratamiento de la liberación, a pesar de que no se ha demostrado que funciona.
Formación especializada
de seguimiento consiste en una ecografía especial, llamado Doppler, que es necesario para ver las venas del cuello con mayor claridad. Sólo una de las clínicas en Canadá en la actualidad ofrece pruebas CCSVI y el seguimiento de los pacientes que han recibido terapia de liberación.
"Hay que ser entrenados adecuadamente. Es una técnica muy específica", dijo Angela Legace, taquígrafo jefe vascular en Barrie Vascular Imaging en Barrie, Ontario. Se formó en Italia con el Zamboni y fue invitado de nuevo para ayudar a enseñar a otros.
Legace probablemente ha escaneado hasta 5.000 personas antes del tratamiento y posteriormente, las personas que han viajado a través de Canadá para el diagnóstico o el cuidado de seguimiento. Ellos han dicho que deseaba que pudiera obtener atención en sus provincias de origen, dijo.
Legace ha pedido a enseñar al personal de la clínica de Saskatoon.
Rajakumar dijo que la clínica en Saskatoon ofrecerá una evaluación ecográfica estandarizada con base en los Institutos Canadienses de Investigación en Salud de los protocolos de ensayos clínicos. Él lo llamó un paso importante para los pacientes desesperados.
"Estos pacientes toman sus propias decisiones y obtener este procedimiento realizado a pesar de que no es un procedimiento aprobado en América del Norte. Ellos lograr que se haga y luego se presentan los síntomas, complicaciones y, a veces, y tienen que ser seguido por un médico con licencia", dijo.
"Nadie se establece que el seguimiento. Ellos van a sus médicos de familia y médicos de familia no están equipados para evaluar esto. Usted necesita a alguien con el conocimiento vascular para su evaluación."
Walsh, de 38 años, fue diagnosticado con esclerosis múltiple cuando tenía 18 años. Su estado había ido cuesta abajo y había sido preparado para una silla de ruedas.
Se sometió a tratamiento con la liberación de Bulgaria en julio de 2010 y dijo que se dio cuenta de un alivio inmediato. Unos meses más tarde, sin embargo, algunos síntomasregresó así que se fue a California enero del año siguiente para un segundo procedimiento.
Los pacientes como Walsh tendrá que pagar de su bolsillo si quieren la atención de seguimiento en Saskatchewan y Ontario.
El procedimiento no está cubierto por la provincia, a menos que sean parte de un grupo de prueba de los pacientes que serán seleccionados para ir a Nueva York para recibir tratamiento.
EE.UU. ensayosSaskatchewan anunció el mes pasado que va a enviar a los pacientes de esclerosis múltiple a los EE.UU. para participar en una de dos años, doble ciego, ensayo clínico de terapia de liberación. Hasta la fecha, casi 600 personas han presentado solicitudes en línea o por teléfono.
Walsh no califica, porque ella ya ha tenido el tratamiento.
Sin embargo, ella tenía la esperanza de la atención de seguimiento se extenderá a otras personas como ella. No hace.
"Esos pacientes son los únicos que lo harán el seguimiento en esta provincia y ... para mí eso no es suficiente", dijo Walsh.
"Aquellos de nosotros que ya han salido al extranjero y ya ha sido probado y se trata ... se nos debería permitir tener un seguimiento adecuado en esta provincia y no sólo unos pocos elegidos, los 86 que se va a Albany. Eso no es justo para mí. Eso no es justo para el resto de nosotros que hemos sido los pioneros en traer eso suceda para estos pacientes. "
Fuente: Copyright © CBC.ca CBC 2012 (13/02/12)

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