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jueves, 1 de diciembre de 2011

"MS me robó a mi alma gemela, ahora es llevar a mi hija '

Multiple Sclerosis Resource Centre

En esta pagina web que reúne todas las noticias mas importantes para el conocimiento y causas de la Esclerosis Múltiple en el mundo, esta en ingles pero gracias al traductor Google he podido traducirlas y publicarlas en este Blog.

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"MS me robó a mi alma gemela, ahora es llevar a mi hija '
 Junior and Jenique Photo copywright David PooleEn el lanzamiento de su último álbum de este año, la cantante de soul británica Beverley Knight entusiasmado con una canción en particular: Mamá solía decir - un cover de la listas de éxitos de los años ochenta la sensación del pop Giscombe Junior.
Era un nombre pocos habían oído hablar en las décadas anteriores para, a la altura de su fama, cuando estaba de gira con Michael Jackson, a largo plazo de Junior pareja y 'alma gemela' Nardia desarrollado esclerosis múltiple (EM). Por desgracia, perdió su lucha con la condición neurológica degenerativa en 2008.
El mismo año de su Jenique hija, ahora de 26 años, también fue diagnosticado con la misma forma agresiva de la enfermedad que afecta a 100.000 británicos. Aunque nunca junior dio la espalda a la música que ha pasado los últimos 30 años como cuidador a su familia. Hoy vive en una modesta del sur de Londres terraza de la casa que perteneció a sus padres a finales, que se ha convertido en dos pisos - uno para Jenique y otro para él.

Él dice: "Tener a su propio apartamento significa que mantiene su independencia, pero yo estoy ahí si necesita algo. Siempre hemos sido una familia unida. Yo era el menor de ocho hijos. Nos educaron para buscar el uno al otro. "
Junior y Nardia fueron novios infancia, la reunión cuando él tenía 19 y ella tenía 17 años."Empezó a tener síntomas de la esclerosis múltiple a los 20 años " , dice. "Los problemas con su visión, ver destellos de luz y que sufren de migrañas. A continuación, comenzó a afectar a las piernas.
"Cuando se le diagnosticó finalmente a las 24, ninguno de nosotros sabía nada al respecto. No se sabía en las Indias Occidentales y la gente como nosotros, la segunda generación de inmigrantes jamaiquinos en Gran Bretaña, casi nunca tiene la EM. Ahora es diferente. En la generación de Jenique de que es mucho más común. "
Es una teoría que los intereses de Dr. Doug Brown, director de investigación biomédica de la Sociedad de EM. Él dice: "La EM es desconocida en los países cercanos al ecuador.Esto puede estar relacionado con la vitamina D , creado en el cuerpo a través de la exposición a la luz solar, lo que posiblemente reduce la probabilidad de una persona de desarrollar EM.
"Las investigaciones muestran que cuando las personas emigran a una edad temprana de los países soleados a lugares como el Reino Unido, se convierten en las mismas probabilidades de desarrollar esclerosis múltiple como alguien nacido en ese país."
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), que controla las acciones del cuerpo y actividades, tales como el movimiento y el equilibrio. Cada fibra nerviosa del sistema nervioso central está rodeado por una sustancia llamada mielina , que ayuda a los mensajes del cerebro de viaje de forma rápida y sin problemas para el resto del cuerpo. En la EM, la mielina se daña, interrumpiendo la transmisión de estos mensajes.
Entumecimiento y hormigueo en todo el cuerpo, visión borrosa, problemas de movilidad y equilibrio, debilidad muscular y la tensión son comunes.
En una cuarta parte de los casos hay problemas con la visión. Los espasmos musculares, dolores punzantes o ardor, problemas emocionales y de la incontinencia también se experimentan.
En un primer momento, Nardia tenía una recaída-remisión forma de esclerosis múltiple, caracterizada por los síntomas impredecibles ataques de asma, intercalados con períodos de relativa buena salud. Pero, al igual que con muchos pacientes, su estado se deterioró y, en pocos años había empeorado progresivamente.
"Ella estaba muy aletargada y les costaba ponerse de pie", dice Junior. "A la edad de 28 años, estaba usando un palo y en el 32, entró en una silla de ruedas.
En este momento, Junior se encontraba en la demanda como artista y compositor. "Yo estaba volando por todo el mundo a cantar y trabajar con otros artistas. Hice mi mejor esfuerzo para seguir construyendo mi carrera y estar ahí para mis hijos [Jenique tiene un hermano mayor] y de Nardia.
"Fue entonces cuando mi familia reunido. Nuestras madres vienen a ayudar, y nuestros hermanos y hermanas y primos que hacer la compra. No fue fácil. Me había convertido en un cuidador y un socio, que no era lo que esperaba, y yo no conozco a nadie más en esa posición. A veces, como Nardia, me hizo pensar: "¿Por qué yo? '"
Lamentablemente, de 15 años Junior y Nardia la relación no duró mucho, pero se mantuvo cerca, y Junior continuó tomando un papel activo en la vida de sus hijos. Jenique se convirtió en cuidador principal de su madre, con Junior a un visitante al día.
Y entonces, de diez años, Jenique comenzó a tener problemas con sus piernas. Al principio, le dijeron que tenía dolores de crecimiento, a continuación, la artritis y la columna vertebral torcida. Nadie mencionó la EM. Se pensaba que ella era demasiado joven, y que la enfermedad de su madre no fue significativa. Aunque algunos genes están involucrados en el desarrollo de la esclerosis múltiple, no es hereditaria."Sospeché MS", confiesa Junior. "Incluso cuando era muy joven, me di cuenta de que tenía problemas con su memoria. Pero ella no tenía los síntomas clásicos, tales como problemas de visión o sensación de hormigueo, y yo no quería creer que podría ser MS.Seguí mis temores para mí mismo. "
Cuando era adolescente, Jenique cayó muchas veces y comenzó a sufrir de espasmos, también. Pero no fue hasta que tenía 23 años que fue diagnosticada con progresivaesclerosis múltiple. Se diagnostica con mayor frecuencia en adultos de entre 20 y 40, pero es cada vez más frecuente en los niños , también, en gran parte debido a las técnicas de detección más. Trágicamente, seis meses después del diagnóstico de Jenique, Nardia murió. Ella estaba a sólo 50 y durante los últimos diez años de su vida había sido confinado a una cama, últimamente no pueden ver o escuchar con claridad.
"Creo que el diagnóstico Jenique es su punta sobre el borde. Era su mayor temor. Se culpaba, pero no fue su culpa ", dice Junior.
Jenique fue destrozada por la muerte de su madre y su estado se deterioró rápidamente.Hace dos años, ella comenzó a usar un andador y una silla de ruedas fuera, y se vio obligada a abandonar el trabajo que amaba en el cuidado de los niños.
Junior dice que han estado buscando en varios tratamientos para la EM, tanto convencionales como no convencionales. Es cínico de la industria farmacéutica, porque se siente Nardia no fue ayudado por el esteroides o los medicamentos prescritos a ella por los síntomas de alivio.
Como resultado, él y Jenique han decidido, no va a tomar cualquier medicamento, basándose en el ejercicio, buena nutrición y fisioterapia. "Es frustrante que los ensayos clínicos lleva tanto tiempo", dice Junior. "Necesitamos una cura. La investigación que se realiza en las células madre se ve optimista, pero los tratamientos disponibles en el tiempo? También me preocupa si la investigación es aplicable a las personas negro, dado que estamos genéticamente diferente de las personas que se han desarrollado históricamente MS. Es como una enfermedad individual. Nadie tiene la misma experiencia de ella. "
Junior ahora pasa varios meses del año en Jamaica y se Jenique con él.
"El clima es bueno para sus síntomas. La última vez que iba caminando con muletas. A los dos días de estar en casa, estaba de vuelta en su silla de ruedas, y una semana después en el hospital.
"A diferencia de muchos de ellos con esclerosis múltiple, cuyas condiciones empeoran con el calor, que prospera en la humedad. Se muestra cómo el individuo esta enfermedad. Tenemos que averiguar lo que funciona para ella, no sólo lo que se supone que funciona. "
Fuente: Daily Mail © Associated Newspapers Ltd 2011 (30/11/11)

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